If you can't fly then run...

ANTOŚ MA 3 LATA - w 8 m-cu życia zdiagnozowano u Niego udar lewego płata czołowego mózgu. 




Mój ginekolog twierdzi, że to pierwszy taki "przypadek" w Jego kadencji. Dlaczego? Bo zgodnie z opisem tomografii - udar miał miejsce w życiu płodowym. Do dziś zachodzę w głowę jak współczesna medycyna jest w stanie z taką precyzją określić kiedy nastąpił udar i czy nie był to jednak błąd w sztuce lekarskiej podczas trudnego - zakończonego cesarskim cięciem porodu. Jakkolwiek by nie było - nic nie cofnie już czasu - nic też nie cofnie tych 8 m-cy, w których mógł być intensywnie rehabilitowany. Dlaczego nie był? Bo nikt nie raczył zrobić mu wcześniej usg głowy - na etapie, kiedy nie jest zarośnięte ciemiączko! Bo nie ma takich badań rutynowych! Bo lekarze najłatwiej spychają wszystko na asymetrię ułożeniową! A podobno jest tak, że mózg dziecka jest najbardziej plastyczny na krótko po udarze - im szybciej zaczynamy pracować - tym więcej nowych połączeń w mózgu jest w stanie powstać...



Kiedy usłyszałam diagnozę "udar" byłam zrozpaczona. Udar tak strasznie brzmi. Miałam przed oczami dzieci, z którymi leżeliśmy na neurologii i paniczny strach czy Tosiek będzie mówił, chodził, czy będzie normalny w każdym znaczeniu tego słowa... Choroba dziecka jest ogromnym cierpieniem dla wszystkich...cierpią nie tylko rodzice, rodzina ale i pozostałe dzieci...Myślę, że Ala też dostała swoją lekcję życia - nie mówiąc o Adasiu, który musiał szybko pogodzić się z faktem iż maluchy to 90% mojej uwagi.



Szybko okazało się, że Antoś jest WYJĄTKOWY a udar przełożył się "tylko" na fizyczne aspekty Jego życia. Jego iloraz inteligencji badany w 2 roku życia był na poziomie 130 - czyli dużo ponad przeciętność! Jest fantastycznym dzieckiem - dobrym, cierpliwym, upartym a dzięki nadreaktywności Ali - podąża za nią i próbuje dorównać we wszystkich aspektach - a rywalizacja ta bez wątpienia przekłada się na Jego rozwój.

Antoś jest pełen ciepła i empatii - ilekroć zdarzyło mi się popłakać z bezradności - On zawsze mnie przytulił i powiedział "Kocham Cię Mamusiu"... Jest niezwykłym skarbem.



Antoś jest rehabilitowany metodą Baby Bobath - w systemie 2 razy w tygodniu, uczęszcza też na basen, integrację sensoryczną, hipoterapię - jest pod opieką logopedy oraz poradni neurologicznej. Co 3 miesiące ćwiczymy też w ramach turnusów rehabilitacyjnych w Centrum Zdrowia Dziecka.

Myślę, że fakt iż było nas stać na prywatną diagnostykę i rehabilitację doprowadził nas do tego etapu - w którym Antoś jest pokazywany jako przykład - jak można wyprowadzić dziecko po udarze. Więc mitem dla mnie jest, że pieniądze szczęścia nie dają - bez nich nie bylibyśmy w stanie zapłacić za terapię, wkładki ortopedyczne, badania, leki, leczenie... Jednak największe znaczenie w diagnostyce miała dla Nas Poradnia Rehabilitacyjna Maluch http://rehabilitacjadzieci-maluch.pl/

To właśnie tam po raz pierwszy Antosia zdiagnozowano kompleksowo - to dzięki Pani Joli Stępowskiej - właścicielce poradni i Guru od rehabilitacji dzieci z Centrum Zdrowia Dziecka dowiedzieliśmy się, że to udar i co robić dalej. To dzięki Pani Ani Wysockiej - która bezpośrednio zajmuje się Tosiem - Tosiek chodzi a nawet trzyma kubek prawą ręką!

Antoś ma osłabione wszystkie mięśnie po prawej stronie ciała - również przełyku oraz teoretycznie (bo nie było żadnych badań w tym kierunku) gorzej rozwinięte płuca - to wszystko wpływa na infekcje, które u Niego często kończą się obturacją oskrzeli. Przez pierwsze 2 lata Jego życia koczowaliśmy w szpitalu a Ospa Wietrzna zakończyła się pobytem na oddziale zakaźnym....To był bardzo trudny czas...

Dzisiaj Antoś jest przedszkolakiem, biega tak szybko - że trudno go złapać, dalej sezonowo choruje - ale mniej i już bez ingerencji szpitalnej, jest mądry i empatyczny, cierpliwy i ma w sobie ducha walki.

Antoś w swoim pierwszym biegu medalowym. Bieg Konstytucji 2014.

Kilka dni temu na FB Flying Shoes napisała do mnie pewna dziewczyna - ma na imię Ania, ma 15 lat i w zasadzie od urodzenia zmaga się z paraliżem prawostronnym - szykuję jej "profil" w osobowości biegacza. Jednak nie mogłam się powstrzymać aby nie wspomnieć o Niej. Zrobiła na mnie ogromne wrażenie - stała się też źródłem informacji z pierwszej ręki - ile kosztuje walka z niesprawnością ciała... Przeryczałam przez te rozmowy 2 wieczory. Bo zdałam sobie sprawę jak walczy Tosiek i że brak chwytności ręki to ogromna niedogodność! Postanowiłam też, że zrobię wszystko aby nauczyć Tośka samodzielnego ubierania i rozbierania i wiązania butów! I że włożę całą energię w to aby poprawić Jego chwyt. Mam burzę myśli - o tym, że dzieci nie powinny tak cierpieć, o nieprzewidywalności życia, o gotowości aby zmierzać się z takim bagażem...I chciałam wszystkich przestrzec!

Jeśli Twoje dziecko - od maleńkości wykazuje niewłaściwe napięcie albo zauważasz asymetrię w ułożeniu, odruchach, czy słabszym ucisku rączki to jak najszybciej udaj się do specjalisty i wymagaj pełnej diagnostyki! Wykonuj USG przezciemiączkowe na własne życzenie! Można je zrobić prywatnie - wtedy, kiedy ciemiączko nie zarosło! Ty najlepiej widzisz jak rozwija się Twoje dziecko - obserwuj i diagnozuj wszelkie nieprawidłowości a może uda Ci się szybciej niż nam...i Twoje dziecko wcześniej zacznie właściwą rehabilitację!



CHCIAŁABYM, ŻEBY ŚWIAT OSZCZĘDZIŁ OKRUCIEŃSTWA LUDZIOM Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIAMI, ŻEBY WSPÓŁCZESNE DZIECI I MŁODZIEŻ WYKAZYWAŁY EMPATIĘ I ZROZUMIENIA DLA TYCH "INNYCH DZIECI", ŻEBY ZAWSZE ZNALAZŁ SIĘ KTOŚ, KTO POMOŻE IM LATAĆ - JEŚLI SAME NIE POTRAFIĄ NAWET PODSKOCZYĆ - JAK TOSIU... KAŻDY Z NAS MOŻE ZNALEŹĆ SIĘ W PODOBNYM POŁOŻENIU - DLATEGO POMAGAJMY SOBIE NAWZAJEM - W DOWOLNEJ FORMIE ALE NIE POZOSTAWAJMY OBOJĘTNI A JUŻ NIGDY PRZENIGDY NIE WYŚMIEWAJMY SIĘ Z TAKICH LUDZI! BO JUŻ WYSTARCZAJĄCO CIERPIĄ I WALCZĄ I ZASŁUGUJĄ NA UZNANIE A NIE SARKAZM.


KOCHAM CIĘ ANTOSIU I DLA CIEBIE KIEDYŚ PRZEBIEGNĘ MARATON...  JEŚLI NIE NAUCZYSZ SIĘ SKAKAĆ - JA BĘDĘ PODSKAKIWAĆ RAZEM Z TOBĄ W RAMIONACH! ZASZCZEPIĘ W TOBIE DOBRO I BĘDĘ POMAGAĆ CI ZMIERZAĆ DO SWOICH MARZEŃ...DOPÓKI JESTEM BĘDĘ ZAWSZE CIĘ CHRONIĆ I UCZYĆ SAMODZIELNOŚCI, ŻEBYŚ POTRAFIŁ EGZYSTOWAĆ JAK MNIE JUŻ NIE BĘDZIE.





Share on Google Plus

0 komentarze: